Casa Amoris Laetitia. On els nens ensenyen a viure
Una residència sanitària acull a Bèrgam persones amb discapacitat i les seves famílies per acompanyar no només el tractament sinó sobretot el sentit d’una vida no exempta de dolorTan sols obrir-se les portes corredisses de vidre els veus a la paret: nens amb els ulls brillants i els braços oberts com ales que en lloc de plomes tenen contes, cotxets o nines. Costa apartar la mirada d’aquests rostres tan plens de meravella i d’alegria, retratats per l’artista Andrea Mastrovito a l’entrada de la Casa Amoris Laetitia, situada a Bèrgam. «Andrea volia que els protagonistes d’aquest lloc fossin els nostres nens. Alguns d’ells ja són al cel. Altres són fills d’amics o de treballadors de la casa», diu Maria Luisa Galli, responsable d’aquesta “residència sanitària per a persones amb discapacitat”, com diu la inscripció. Tot i que la paraula que ella utilitza és la que més bé descriu aquest matí tan carregat d’humanitat: “casa”, aquí creuem el llindar d’una casa.
Però abans una mica d’història, per entendre-ho més bé. La Casa Amoris Laetitia va néixer el 2018 i és l’últim fruit de la Fundació Àngel de la Guarda, entitat diocesana dedicada a la gestió de serveis orientats a persones en situació de discapacitat o fragilitat social, amb especial atenció a les seves famílies. El seu origen és un desig, gairebé un somni, perquè és una cosa única al sector: una residència per acollir menors amb una discapacitat complexa i crònica, acompanyats de les seves famílies. Un ambient on els treballadors -metges, infermers, personal assistencial, educadors, fisioterapeutes, psicòlegs, treballadors socials- construeixen juntament amb els pares un projecte d’atenció al nen, a cada nen. El 2025, en un edifici que un dia havia funcionat com a nau industrial, el bisbe Francesco Beschi va inaugurar aquesta nova seu, aquesta nova casa.
A la gran sala comuna la llum és tènue, hi ha un crucifix a la paret i una prestatgeria plena de llibres infantils de tot tipus. A les butaques de colors, una dona índia canta en veu baixa una cançó de bressol mentre mou un cotxet. «Avui Julia (els noms tant dels nens com dels pares són ficticis, ndr) m’ha somrigut», li diu a la infermera. «És el primer cop!». Julia va arribar amb un dur diagnòstic: discapacitat greu amb «poca esperança de vida». «Que bé! Ens veiem a la cuina, vull tastar el teu arròs amb espècies. La seva olor arriba fins aquí», contesta la treballadora. «Però després he de sortir corrents al col·legi, que tinc reunió amb el tutor del meu fill gran». «Tranquil·la, ja ens encarreguem nosaltres de mimar Julia al bany sensorial». I la seva mare somriu.
Quan Maria Luisa rep un d’aquests nens, el primer que diu als pares és: «Aquí heu de tornar a tenir temps per ser mare i pare. De l’aspecte estrictament sanitari ens n’ocupem nosaltres. Oblideu-vos de tot el que us han dit que el vostre fill no podrà fer: menjar sol, caminar, parlar. Ara heu de descobrir qui és. I ho descobrirem junts, adaptant-nos a la seva necessitat». La casa té un horari on, més que “fer”, es tracta de “ser-hi” a les rutines quotidianes, a base de tractaments però també de jocs, classes, àpats o senzillament estones de lectura o d’estar en silenci acariciant la mà d’un nen. El temps es torna realment sagrat.
Aquest lloc pot acollir fins a vint menors i cada habitació està pensada com l’habitació d’una casa; en unes quantes els pares poden passar-hi la nit amb els seus fills. Són com petits estudis. «En això consisteix el nostre canvi de ruta, en una mirada i una cura que, abraçant les necessitats de l’infant, abraci tota la família». Vet aquí dues altres paraules que defineixen aquesta obra: mirada i cura.
A vegades el dolor dels pares es barreja amb la ràbia per un fill que «preferiria que no hagués nascut», o per la pregunta: «per què Déu m’envia això?». «En aquests casos només puc respondre: el vostre dolor és inimaginable però aquí, si voleu, podem ser companys de viatge, compartir el pes del jou el fa més lleuger. Dins d’aquesta experiència de be es troba la força per travessar el dolor, que es queda, però també obre la possibilitat de l’alegria per tornar a creure que la vida és un regal que es pot gaudir», continua Maria Luisa.
La Casa Amoris Laetitia és una espècie de terra de ningú on les famílies es queden durant el temps necessari per recuperar-se i després tornar a casa amb els seus fills. Tot i que alguns no hi tornen. No hi ha prou temps. Al passeig del jardí que dona la volta a l’edifici, una anciana s’inclina sobre un cotxet, retira la manteta, recolza els dits al front del petit i adreça un tub. En el silenci se sent el soroll de la màquina connectada al nen. «És l’àvia de Marco, a qui estem acompanyant al final de la seva vida», explica Maria Luisa.
«Hi ha un comitè ètic per a la proporcionalitat de les cures. Sense acarnissament, els treballadors gestionen amb els pares la vida quotidiana i les emergències, evitant els ingressos hospitalaris. Tot això en un context d’amor, on a vegades et sorprens veient a infants que semblen “esperar” per anar-se’n que el seu pare i la seva mare estiguin més preparats, que facin les paus amb el sofriment i amb la seva impotència, donant pas a l’esperança, el coratge i el reconeixement del regal que és el seu fill. En un clima d’atenció a l’altre es generen relacions que acompanyen i sostenen fins l’últim pas». Fa uns mesos va morir Elies i una de les primeres persones que va acompanyar el seu pare va ser el pare d’un altre nen que havia mort uns quants anys abans i amb qui havia nascut una amistat que mai no s’ha interromput. «Vaig veure com s’abraçaven amb força. Ploraven i somreien».
Estirat al bressol, Omar riu mentre el toca el fisioterapeuta, que no deixa de parlar-li. La seva mare va haver de tornar al Senegal i va demanar que acollissin el seu fill els mesos que seria fora. Això és el que s’anomena “períodes de respir”, lapses de temps en què la família té la necessitat de deixar el nen. A vegades només per passar unes vacances amb els altres fills, que poden sentir-se descuidats per aquest germà tan “complicat” que s’emporta tota l’atenció dels seus pares.
Hi ha 35 empleats treballant aquí. A ells també se’ls dirigeix una mirada particular. «Us heu de deixar contaminar mútuament», repeteix Maria Luisa. La infermera no es limita a atendre, ni el fisioterapeuta a tractar, ni l’educador a proposar activitats. «El diàleg i la relació entre nosaltres són continus, a vegades no és fàcil, però ho busquem sempre. És una formació humana a 360º, que comporta molt de temps i atenció dedicats a observar l’altre, ja sigui un company o un pare. Les zones educatives, assistencials, sanitàries i de rehabilitació s’integren entre si. Sé que és un repte, perquè suposa un autèntic canvi de mirada fins i tot a la pròpia vida, incloent la vocació a la qual cadascú està cridat».
Mentre recorrem els passadissos, poblats pels rostres somrients de les fotos, li pregunto a Maria Luisa què suposa estar en contacte diari amb el límit, el sofriment i la mort. Em para i em diu: «Aquest és un lloc de vida. De descobriment del sentit de la vida. M’ho diuen els més de 80 voluntaris que venen: “vinc aquí per a mi”. Quan em van contractar, estava passant per un moment d’allunyament de Déu i la seva mirada em va abraçar. Ara li dic molts cops: ajuda’m a entendre, t’encomano totes aquestes famílies, de totes les religions. I sempre respon».
La Casa Amoris Laetitia ha acollit a més de 60 nens, alguns dels quals ha acompanyat fins al final. Cada un amb la seva història. N’hi ha una que Maria Luisa porta especialment gravada al cor. Li va arribar de l’hospital Joan XXIII la petició d’acollir Elisa, una nena amb una discapacitat molt greu que els seus pares havien abandonat. No era el primer cop que arribava un cas d’aquest tipus.
Una nit, mentre Maria Luisa intentava calmar el plor d’Elisa, es va acostar Virginia, la mare d’Isaac, de set anys, que estava passant aquí un període de respir. «Pots ajudar-me?», li va preguntar. La dona va agafar en braços al nadó i es va posar a donar-li el biberó i a bressolar-la. I el dia següent, i el següent... fins que Virginia i Mario, el seu marit, van demanar acollir la petita. Al cap d’un any, Virginia es va posar malalta i va morir en qüestió de mesos. Llavors Maria Luisa li va dir a Mario: «Sé que és massa, no et preocupis. Si fa falta, nosaltres podem tornar a acollir Elisa». «No, la vull adoptar. Forma part de la família i es queda amb nosaltres», va respondre. Aquest any Elisa ha començat primària, mentre que Isaac ha hagut de tornar a la Casa, probablement per a sempre. «Ha sigut com un miracle. Mai no havia vist un home acceptar la malaltia i la mort de la seva dona dins d’una lògica de pur bé i d’acollida a l’altre sense reserves», afirma Maria Luisa.
Després de la inauguració del nou centre, el bisbe Francesco Beschi va dir que «aquest és un lloc privilegiat que ens fa ser pelegrins d’esperança. Necessitem aprofundir en l’esperança per testimoniar de manera creïble i atractiva una fe alegre i una caritat entusiasta, regalant un somriure o un gest d’atenció. L’esperança no és un optimisme va, sinó un do de gràcia en el realisme de la vida».
Article publicat a Tracce